Ο εφιάλτης της ψωρίασης

Μια παρεξηγημένη, άγνωστη, αλλά και οδυνηρή ασθένεια

«Όπου και να πήγαινα, το μετάνιωνα. Όλοι φοβούνταν ότι θα τους κολλούσα κι αποτραβιούνταν. Έρχονταν ο ένας στον άλλο κι έλεγε ‘κοίτα την!’»

ΓΡΑΦΕΙ: ΧΡΥΣΤΑ ΝΤΖΑΝΗ*

Η δημοσιογραφική διάσκεψη της Δερματολογικής Εταιρείας Κύπρου για την ψωρίαση κόντευε να γίνει κουραστική, αναλισκόμενη στα ταμπού για τη νόσο και στα όσα αυτά συνεπάγονται για τον κοινωνικό αποκλεισμό των ασθενών, όταν ο γιατρός Γιώργος Βάκης κάλεσε στο βήμα μια ασθενή του να περιγράψει την εμπειρία της.
Μέχρι τότε, η κυρία Χαρά Λοΐζου, ασθενής με ψωρίαση, που τα τελευταία χρόνια έχει θεραπευτεί με βιολογικούς παράγοντες, είχε περάσει απαρατήρητη για τους δημοσιογράφους, καθισμένη ανάμεσά μας, δίχως κάτι στην εμφάνισή της να μαρτυρεί την ασθένειά της. Μα τότε, με έναν λόγο λιτό, καθαρό και δυνατό, αισιόδοξο, αλλά και στα όρια του λυγμού λόγω της οδυνηρής μνήμης, μας περιέγραψε όσα χίλιες λέξεις γιατρών δεν μπορούν να περιγράψουν για την ψωρίαση: Τον εφιάλτη που ζουν οι ασθενείς της. «Είμαι λίγο αγχωμένη, γιατί σήμερα μου δίνεται η ευκαιρία να επαναφέρω τον εφιάλτη που έζησα. Τον έχω κρύψει εδώ και τρία χρόνια. Τον γνώρισα στα 14 μου χρόνια», ξεκίνησε. Τότε, στην εφηβεία, εμφάνισε ψωρίαση, που σύντομα επεκτάθηκε σε όλο της το σώμα, στο κεφάλι και στα χέρια, παντού. «Οι πόνοι ήταν ανυπόφοροι. Απλά ρούχα δεν μπορούσα να φορέσω από τους πόνους. Έπρεπε να είναι μεγάλα μου», θυμάται.

Κοινωνικός αποκλεισμός
Εξαιτίας των σημαδιών της ψωρίασης στο σώμα της, η καθημερινότητα της κ. Λοΐζου είχε καταστεί ανυπόφορη. «Να πάω στο κομμωτήριο; Ας γελάσουμε! Ποιος θα καθίσει δίπλα μου; Να πάω στην υπεραγορά και να με βλέπουν όλοι; Προσπαθούσα να καλυφθώ όλη. Πόσοι με έτρεχαν από πίσω να με δουν καλύτερα… Να πάω κάπου να φάω; Πού να πάω να φάω χωρίς να με βλέπουν; Να μην με πλησιάζει κανένας. Εκεί που με έπειθε ο σύζυγός μου -και τον ευχαριστώ που ήταν δίπλα μου πάντα- που με έπειθε να πάω, όταν πήγαινα, μετάνιωνα. Διότι όλοι δεν γνώριζαν τι είχα, φοβούνταν ότι θα τους κολλούσα, αποτραβιούνταν. Έρχονταν ο ένας στον άλλο κι έλεγε «κοίτα την! Κοίτα, κοίτα, κοίτα!». Να πάω στη θάλασσα; Ποια θάλασσα, ποια πισίνα, πού; Πουθενά. Ήμουν στο σπίτι. Κάποιοι θεώρησαν τον άντρα μου ανόητο που με πήρε», είπε, μονολογώντας στην απόλυτη σιγή του σαστισμένου ακροατηρίου.

Η θεραπεία
Τα τελευταία τρία χρόνια, χάρη στη θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες, η ζωή της κ. Λοΐζου έχει βελτιωθεί αισθητά. «Είμαι ένας άνθρωπος που ζω, απολαμβάνω τη ζωή, χαίρομαι, ντύνομαι, βάφομαι, χτενίζομαι, πηγαίνω όπου θέλω. Εκεί που είχα απόγνωση, δεν ήξερα τι να κάνω και δεν πίστεψα, για να ΅μαι ειλικρινής στην αρχή. Λέω ΄ακόμα ένα παραμύθι΄. Είχα δίκιο, από τα 14 ως τα 34-35 μου να βρεθεί κάτι, δεν το πίστευα. Τώρα όμως είμαι μια χαρά. Τον εφιάλτη τον έχω αφήσει πίσω μου», κατέληξε.
Η κ. Λοΐζου είναι μία μόνο από τους περίπου 16.000 ασθενείς με ψωρίαση στην Κύπρο. Μια κρυφή και άγνωστη ασθένεια που οφείλεται στο ανοσοποιητικό σύστημα, παρεξηγημένη στο ευρύ κοινό, αφού συχνά ο κόσμος την μπερδεύει με την ψώρα, και πιστεύει λανθασμένα ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική. «Από ψωρίαση μπορεί να προσβληθεί οποιοσδήποτε», είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Ψωρίασης, στις 28 Οκτωβρίου. Το αποτέλεσμα της ασθένειας είναι αλλοιώσεις του δέρματος με πιο συχνή εκδήλωση τις φλεγμονώδεις ερυθρώδεις πλάκες, οι οποίες καλύπτονται από αργυρόλευκες φολίδες (λέπια). Η ύπαρξή της, ιδίως σε βαριά μορφή, μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες στην υγεία του ασθενούς, παρόμοιες με αυτές άλλων σοβαρών χρόνιων ασθενειών, όπως οι καρδιακές και αναπνευστικές παθήσεις. Τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν είναι κοινωνικής και ψυχολογικής φύσης. Οι διαθέσιμες θεραπείες βοηθούν στην αντιμετώπιση του εξανθήματος στο δέρμα. Προς το παρόν, δεν υπάρχει ριζική θεραπεία της ψωρίασης, καθώς δεν είναι γνωστή η αιτία της, ωστόσο, οι πιο σύγχρονες θεραπείες με βιολογικό παράγοντα παρουσιάζουν συχνά θεαματικά αποτελέσματα.

Ο Σύνδεσμος
Η Δερματολογική Εταιρεία Κύπρου επισημαίνει την ανάγκη να δημιουργηθεί ένας σύνδεσμος ασθενών με ψωρίαση, ώστε να προασπιστούν τα δικαιώματά τους. Η ψωρίαση προσβάλλει περίπου το 2-3% του πληθυσμού παγκοσμίως, ποσοστό που μεταφράζεται σε περίπου 16.000 ασθενείς στην Κύπρο και 125 εκατ. παγκοσμίως, κάθε ηλικίας. «Όπως και με τους άλλους συνδέσμους που λειτουργούν εδώ και αρκετά χρόνια στην Κύπρο, καρδιοπαθών, νεφροπαθών, καρκινοπαθών, ατόμων με σακχαρώδη διαβήτη, ρευματοπαθών, πνευμονοπαθών, κτλ, πάνω απ΄ όλα, βελτιώνεται η παροχή σωστής ιατρικής αντιμετώπισης, ψυχολογικής στήριξης, βελτίωση ποιότητας ζωής και γενικά είναι μοχλός πίεσης στις υπηρεσίες υγείας, στην πολιτεία, στη παγκόσμια οργάνωση υγείας για διεκδίκηση των δικαιωμάτων προς όφελος του πάσχοντος», δήλωσε η δερματολόγος Ανδρούλα Κυπριανού για την ανάγκη δημιουργίας συνδέσμου. Εξάλλου, με το σύνδεσμο μπορεί να προωθηθεί το αίτημα για κάλυψη των εξόδων αγωγής των ασθενών, τα οποία κάποτε φτάνουν τα χιλιάδες ευρώ. Με τις υφιστάμενες συνθήκες, δωρεάν φαρμακευτικής αγωγής μπορούν να τυγχάνουν μόνο οι δικαιούχοι περίθαλψης στα δημόσια νοσοκομεία, ενώ για να καλυφθεί από το κράτος το κόστος περίθαλψης με βιολογικούς παράγοντες θα πρέπει να έχουν αποτύχει στον ασθενή όλες οι προηγούμενες συστηματικές θεραπείες.

*Δημοσιεύτηκε στον «Πολίτη» στις 27/10/2010.

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s