Μην φοβάσαι τον αυτισμό

Η εμπειρία του αυτισμού από τα μάτια ενός πατέρα

«Προσπαθείς να βρεις μικρές-μικρές νίκες. Μεγάλες νίκες δεν υπάρχουν στον αυτισμό. Είναι ένας μαραθώνιος», λέει ο κ. Σαββίδης, που ζητά από την κοινωνία να μην κρίνει χωρίς να ξέρει

ΓΡΑΦΕΙ: ΧΡΥΣΤΑ ΝΤΖΑΝΗ*

Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία, ο αυτισμός επηρεάζει σήμερα σχεδόν ένα στα 150 παιδιά που γεννιούνται. «Κάθε διευρυμένη οικογένεια έχει ένα άτομο με ειδικές ανάγκες, κάποιος κάποιον ξέρει», μου είπε ο κ. Παναγιώτης Σαββίδης και πράγματι, ήρθαν στο νου μου μια-δυο περιπτώσεις.
Ο κ. Σαββίδης είναι πατέρας δύο παιδιών με αυτισμό. Του 7χρονου Ανδρέα και του Άρη που είναι 3,5 ετών. Παρεξηγημένη έννοια ο αυτισμός. Με άγνωστα, ακόμα, τα αίτιά της, περιγράφεται ως μια νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου και συνεπώς την ανάπτυξη του ατόμου, με ασταθή τρόπο, προκαλώντας προβλήματα στην επικοινωνία, την κοινωνική επαφή, τις διαπροσωπικές σχέσεις και τη συμπεριφορά. Κι είναι αυτή η διαφορετική συμπεριφορά που προκαλεί συχνά το αδιάκριτο βλέμμα των περαστικών, δημιουργώντας παρεξηγήσεις.

Από γιατρό σε γιατρό
Το πρώτο χτύπημα για την οικογένεια του κ. Σαββίδη ήταν όταν ο μοναχογιός τους, έως τότε, σε ηλικία 2,5 ετών, άρχισε να αλλάζει συμπεριφορά. Μέχρι τότε συμπεριφερόταν κανονικά. Ήταν πολύ δραστήριος, και μπορούσε να συζητήσει με τους μεγάλους, αν και δεν είχε τις γλωσσικές δυνατότητες ενός παιδιού της ηλικίας του. Τότε, ξαφνικά, άρχισε να γίνεται πιο επιθετικός, δεν μιλούσε, δεν άκουγε, φώναζε, θύμωνε εύκολα, χτυπούσε το κεφάλι του στον τοίχο ή στην πόρτα, ήταν μια αλλαγή απότομη. Για να ανακαλύψουν τι συνέβαινε, χρειάστηκε για έξι μήνες για να γυρίζουν από γιατρό σε γιατρό. Από παιδίατρο σε παιδονευρολόγο, μετά στον παιδοψυχίατρο, μετά στο Μακάρειο. «Το πρόβλημά μας με τον Ανδρέα ήταν ότι δεν ήμασταν προετοιμασμένοι, δεν ξέραμε πού να αποταθούμε. Ήμασταν το μπαλάκι απ’ τον έναν στον άλλο», λέει ο κ. Σαββίδης. Μια γιατρός στο εξωτερικό, μάλιστα, τους είπε ότι το παιδί τους δεν εμφάνιζε αυτισμό. «Ξέρεις, υπάρχουν διαγνώσεις των τριών και τεσσάρων λέξεων», λέει. «Ο κόσμος δεν μπορεί να πει αυτισμός, λες και ο αυτισμός είναι κατάρα. Δεν είναι κακό. Το πρόβλημα είναι ότι ο καθένας προσπαθεί να απαλύνει τον πόνο του γονιού, αντί να του πει πέντε πράματα να βοηθήσει». Όταν διαπίστωσαν, λίγα χρόνια μετά, ότι και ο δεύτερός τους γιος είχε αυτισμό, το δέχτηκαν πιο εύκολα, όχι όμως λιγότερο επώδυνα. «Απογοητεύεσαι περισσότερο, γιατί εκεί που ήλπιζες ότι θα έχεις ένα δεύτερο παιδί που θα είναι η προστασία του πρώτου, ξαφνικά ανακαλύπτεις ότι δεν είναι έτσι τα πράματα. Ήμασταν όμως πιο συνειδητοποιημένοι, είναι καλύτερα τα πράγματα τώρα απ’ ό,τι τον καιρό του Ανδρέα», λέει.

Θυσίες και νίκες
Ο κ. Σαββίδης είναι μέλος του ΔΣ του Συνδέσμου για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου. Η παρρησία του με αφόπλισε, αν και σύντομα κατάλαβα πως ήθελε να μιλήσει, ώστε να βγει προς τα έξω η εικόνα πως ο αυτισμός δεν είναι κάτι κακό. «Είναι ένα ατυχές περιστατικό και μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε», λέει. «Κανείς δεν θέλει να γίνει το παιδί του αυτιστικό. Οι γονείς δεν ζητούν τίποτα περισσότερο, παρά την κατανόηση του κόσμου. Αν δουν ένα παιδί να φωνάζει, να μην κατηγορούν το παιδί ή τον γονιό. Μην τον κρίνεις, παρακολούθα τον. Μπορείς να μάθεις κάτι περισσότερο».
Κι από την πλευρά των ίδιων των γονιών, ο αυτισμός απαιτεί προπάντων χρόνο, κατανόηση και αγάπη. Η σύζυγός του αναγκάστηκε να διακόψει την καριέρα της για να αφοσιωθεί στην ανατροφή των γιων τους. Γιατί στον αυτισμό δεν υπάρχει θεραπεία – μονάχα βελτίωση, η οποία έρχεται περισσότερο όταν η διάγνωση της διαταραχής και η παρέμβαση ξεκινά νωρίς. «Αρχίζεις να κάνεις θυσίες, να προσπαθείς να βρεις μικρές-μικρές νίκες, να πει «καλημέρα», «θέλω νερό», να βάλει την πρώτη πρόταση με δυο λέξεις, να πάει στην τουαλέτα μόνος του. Μεγάλες νίκες δεν υπάρχουν», λέει ο κ. Σαββίδης.
Και υπομονή και αρμονία. Καθώς τα αισθητήρια των ατόμων με αυτισμό είναι πολύ πιο αυξημένα σε σχέση με των υπολοίπων, ένας καβγάς μεταξύ των γονιών, έστω και αν είναι αστείο, τους πειράζει. «Θέλουν πάρα πολλή αγάπη, να κατανοήσεις ότι δεν είναι κανονικά παιδιά, δεν μπορείς να τους συμπεριφερθείς όπως στα κανονικά παιδιά. Δεν μπορείς να τον βάλεις τιμωρία, δεν σημαίνει τίποτα η τιμωρία για τα αυτιστικά παιδιά, δεν θα καταφέρεις κάτι. Πρέπει να μεγαλώνουν ως ίσος προς ίσον, να είναι ο καλύτερός σου φίλος, αλλά και να τον βάλεις σε ένα καλούπι, σε μια πειθαρχία, διότι θέλουν να νιώθουν σιγουριά», αναφέρει.

Να μην καταλήξουν σε ίδρυμα
Ο κ. Σαββίδης περιγράφει την εμπειρία του ως μια εμπειρία που τον έχει ταρακουνήσει, αλλά και τον έκανε να μην ασχολείται πλέον με τα μικρά θέματα. «Με βοήθησε να συγκεντρώνομαι σ’ αυτά που έχουν σημασία και όχι σ’ αυτό που συμβαίνει αυτή τη στιγμή», λέει. Ο μεγαλύτερός του εφιάλτης, είναι τι θα απογίνουν τα παιδιά τους, όταν αυτός και η σύζυγός του φύγουν από την ζωή, γιατί τα ιδρύματα δεν είναι σε καμία περίπτωση το κατάλληλο περιβάλλον. «Σε αναγκάζει να βλέπεις μακροπρόθεσμα, να έχεις σχέδια μέχρι και για την ώρα που θα πεθάνεις. Δεν είναι κάτι που φεύγει σε 10-20 χρόνια, θα είναι πάντα μαζί μας. Είναι αγώνας δρόμου, ένας μαραθώνιος, στον οποίο πρέπει να τρέχεις σιγά-σιγά, με τον ανάλογο τρόπο, ώστε να μπορέσεις να το διαχειριστείς. Δεν μπορείς να κουραστείς, δεν μπορείς να απογοητευτείς», λέει, αν και ομολογεί πως υπάρχουν φορές που απογοητεύεται: Είναι όταν συναντά την άγνοια των κυβερνητικών αξιωματούχων για τον αυτισμό. «Δεν μπορείς να θεωρείς ότι ένα παιδάκι, εφόσον του δώσεις διάγνωση στα 2,5 ότι είναι αυτιστικό, το αφήνεις σαν κοινωνία να φτάσει μέχρι τα 4 για να πάει θεραπεία. Όλοι είναι δεκτικοί, αλλά στην πράξη δεν ξέρουμε να δουλεύουμε μεθοδικά σ’ αυτό τον τόπο».

Ελλιπείς υποδομές και ταμπού
Ένα πρόβλημα που επισημαίνουν οι γονείς ατόμων με αυτισμό είναι η έλλειψη υποδομών. «Αν μιλήσεις με το υπουργείο Υγείας, δεν θεωρούν ότι ο αυτισμός είναι ασθένεια. Αν μιλήσεις με το υπουργείο Παιδείας, πρέπει να γίνει 4 χρονών ένα αυτιστικό παιδί για να το βάλουν κάπου. Κι όταν το βάζουν δεν υπάρχει κάποια σοβαρή δουλειά. Δεν μπορείς να βάλεις ένα αυτιστικό παιδί στο νηπιαγωγείο. Ο φόρτος θα είναι πολύ μεγάλος στη δασκάλα, θέλει πάρα πολλή προσοχή και θέλει ειδική εκπαίδευση αμέσως μόλις το διαπιστώσεις», αναφέρει ο κ. Σαββίδης.
Αν και για τον αυτισμό παρέχεται επίδομα από το γραφείο Ευημερίας, ο ίδιος επισημαίνει ότι αυτό πολλές φορές δεν αρκεί για να καλύψει το κόστος της ειδικής φροντίδας και εκπαίδευσης που πρέπει να έχουν τα άτομα αυτισμό. «Ο αυτισμός είναι ακριβή υπόθεση», λέει.

Μαθαίνει η κοινωνία
Κι έπειτα είναι η αποδοχή της κοινωνίας. Ο κ. Σαββίδης θυμάται ότι όταν πήγαιναν εκκλησία με τον μεγαλύτερό τους γιο, χρειάστηκε να περάσουν τρεις-τέσσερις μήνες για να σταματήσουν οι ψίθυροι μεταξύ των κυριών, ενώ οι ιερωμένοι ήταν πολύ περισσότερο δεκτικοί. Συχνά συναντούν αδιάκριτα βλέμματα στο δρόμο. «Βλέπουν ένα παιδί που φωνάζει, πάει κάτω, φαίνεται φυσιολογικό, σου λέει «γιατί εν άτακτο; Γιατί δεν του λέει η μάμα του να σιωπήσει; Όμως μαθαίνει η κοινωνία μας. Σε σχέση με το πώς ήταν πριν πέντε χρόνια, τώρα είναι πολύ πιο δεκτικοί. Αλλά πάντα θα βρίσκεις την περιστασιακή μαμά που τραβά τα παιδάκια κοντά της διότι δεν ξέρει τι θα αντιμετωπίσει», λέει. Εξάλλου, η ελπίδα προέρχεται από τα παιδιά, τα οποία είναι πολύ πιο δεκτικά και συχνά αναζητούν τον 7χρονο Ανδρέα, θέλουν να είναι φίλοι του και να κάνουν παρέα.

Τα παιδιά δείχνουν το δρόμο
Το πιο σημαντικό πράγμα στον αυτισμό είναι να γίνει εγκαίρως η διάγνωση, και όταν γίνει να ξεκινήσει αμέσως η παρέμβαση, διότι όσο μικρότερα είναι τα παιδιά, τόσο πιο εύκολο είναι να εκπαιδευτούν. Ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό διαθέτει σήμερα τρία Κέντρα σε Λευκωσία, Λεμεσό και Πάφο, όπου ενήλικες και παιδιά με αυτισμό απασχολούνται δημιουργικά και εκπαιδεύονται από ομάδα ειδικών. Όπως μας είπε η διευθύντρια του Κέντρου Λευκωσίας, Χριστίνα Κυριακίδου, για τους ενήλικες, άνω των 16 ετών, λειτουργεί πρωινό πρόγραμμα, για την ανάπτυξη της αυτοεξυπηρέτησης, της λειτουργικότητας και της κοινωνικοποίησης. Τα 16 άτομα που συμμετέχουν έχουν έτσι την ευκαιρία να βγουν έξω για καφέ ή φαγητό, να πάνε μια εκδρομή, να κοινωνικοποιηθούν, κάτι που αρκετοί μέχρι τώρα στερούνταν, κλεισμένοι σε ειδικά σχολεία ή ιδρύματα ή στο σπίτι. Το απόγευμα λειτουργούν ειδικά εκπαιδευτικά προγράμματα για παιδιά 3-16 ετών από 21 οικογένειες, με εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, μουσικοθεραπεία και ειδική εκπαίδευση. Οι εκπαιδευτικοί είναι πάντα άτομα που έχουν εκπαιδευτεί στον αυτισμό, ώστε να μπορούν να προσεγγίσουν καλύτερα τα άτομα και να μπορούν να διαχειριστούν ενδεχόμενες κρίσεις. Σύμφωνα με την κ. Κυριακίδου, εστιάζουν ιδιαίτερα στους τομείς της λογοθεραπείας και εργοθεραπείας και στην αισθητηριακή ολοκλήρωση και εργάζονται σε ομάδες, ώστε η προσέγγισή τους προς τα άτομα να είναι παρόμοια. Μεγαλύτερος στόχος του Κέντρου, αναφέρει, είναι να μάθει ο κόσμος τι είναι ο αυτισμός, αφού «δεν είναι κάτι να φοβάσαι». Είναι για αυτό που κάθε φορά τους συγκινούν οι πρωτοβουλίες μικρών μαθητών που καταθέτουν εισφορές στο κέντρο ή θέλουν να μάθουν περισσότερα για τις δράσεις τους. «Στο θέμα του αυτισμού, βελτιωθήκαμε ως κοινωνία, αλλά έχουμε ακόμα δρόμο. Είναι προτιμότερο να ευαισθητοποιούμε τα παιδιά, που είναι οι πολίτες του μέλλοντος», καταλήγει.

*Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον αυτισμό, μπορείτε να παραστείτε σήμερα στην ημερίδα με θέμα «Έγκαιρη διάγνωση και έγκαιρη παρέμβαση σε παιδιά προσχολικής ηλικίας με επικοινωνιακές δυσκολίες» που θα πραγματοποιηθεί στις 15.00-19.00 στην Αίθουσα Πολιτιστικών Εκδηλώσεων της Τράπεζας Κύπρου, στη Λεμεσό, από το Σύνδεσμο για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου και την πρεσβεία του Ισραήλ.

*Δημοσιεύτηκε στον «Πολίτη» στις 30/3/2011.

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s