Το Αβγό του αυτισμού

Ένα διαφορετικό παιδικό βιβλίο
20140821_eva_vakiritzi

Η επίκουρη καθηγήτρια Ειδικής Εκπαίδευσης στο Πανεπιστήμιο Yeditepe της Πόλης έγραψε ένα βιβλίο για παιδιά στο οποίο εξηγεί τον δυσνόητο κόσμο ενός αυτιστικού παιδιού στους συνομήλικούς του, αλλά και στους ενήλικες

Συνέντευξη στη Χρύστα Ντζάνη*

Ένα αβγό ήταν το σύμβολο που επέλεξε η Εύα Βακιρτζή, επίκουρη καθηγήτρια Ειδικής Εκπαίδευσης στο Yeditepe University της Κωνσταντινούπολης, για να εξηγήσει τον δύσκολο και δυσνόητο κόσμο ενός αυτιστικού παιδιού σε συνομήλικούς του, αλλά και ενήλικες. Αβγό, γιατί το σκληρό του τσόφλι κάνει μεν δύσκολη την επικοινωνία με τον έξω κόσμο, αλλά επιτρέπει στον Βίκτωρα, το παιδί που κατοικεί μέσα σε αυτό, να κοιτάζει στον «έξω κόσμο». Και, όπως λέει και η συγγραφέας στο ομότιτλο βιβλίο της [«Το αυγό», σελ. 32, εκδ. Πατάκη, 2014], είναι πιθανόν, αν μαζευτούν τόσες χαραμάδες ώστε να ανοιχτεί μια τρύπα στο αβγό, εκείνος να προσπαθήσει να βγει. «Θεωρώ ότι στη μικρή αυτή αφήγηση παρουσιάζω την κλινική εικόνα του αυτισμού με σαφή και επιστημονικό τρόπο, που μπορεί να γίνει κατανοητός από παιδιά νηπιακής και πρώτης σχολικής ηλικίας. Πιστεύω ότι έτσι θα μπορούσα να βάλω κι εγώ ένα λιθαράκι στην αποδοχή των παιδιών με αυτισμό από τους συνομήλικούς τους και στην ομαλότερη ένταξή τους στο ‘τυπικό’ σχολικό περιβάλλον», δηλώνει η συγγραφέας στο «Π».

20140821_eva_vakiritzi_to_abgoΠόσο δύσκολο είναι να εξηγήσεις τον αυτισμό σε μικρά παιδιά;
Ο αυτισμός είναι μια ιδιαίτερα σοβαρή και πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που η έκφρασή της είναι κυρίως ψυχιατρικής φύσης. Το παιδί που βρίσκεται ψηλά στο φάσμα μπορεί να παρουσιάζει την εικόνα του κοινωνικά αποσυρμένου παιδιού, με ιδιοτροπίες, εμμονές και πολλές φορές ιδιότυπη χρήση του λόγου.
Από την άλλη, το παιδί που έχει τυπικό αυτισμό μπορεί να δώσει μια αλλόκοτη εικόνα ενός παιδιού με πολύ περιορισμένο ή χωρίς λόγο, στερεοτυπικές κινήσεις και ενασχολήσεις, ξεσπάσματα. Όλα αυτά φαίνεται δύσκολο να εξηγηθούν σε μικρά παιδιά με φυσιολογική ανάπτυξη που καλούνται να γνωρίσουν και να συνυπάρξουν με ένα παιδί με αυτισμό. Χρειάζεται στέρεα επιστημονική κατάρτιση και εμπειρία. Το πιο σημαντικό όμως είναι, και αυτό πηγάζει αποκλειστικά από την εμπειρία μου, ότι τα παιδιά [ιδιαίτερα νηπιακής και πρώτης σχολικής ηλικίας] είναι απρόσμενα δεκτικά στη διαφορετικότητα, αρκεί να δοθούν απαντήσεις στις ερωτήσεις τους. Η έλλειψη κοινωνικών και συναισθηματικών αγκυλώσεων και η ανεπτυγμένη φαντασία τους δημιουργούν ένα πρόσφορο και εύφορο έδαφος για να καλλιεργηθεί η αποδοχή στη διαφορετικότητα. Επάνω σε αυτούς τους δύο άξονες πάτησε κι αυτό το βιβλίο. Προσπάθησα να εξηγήσω τον αυτισμό παρουσιάζοντας με απλά λόγια και παραδείγματα τα ίδια τα διαγνωστικά κριτήρια [μάλιστα το παραμυθάκι αυτό αποτέλεσε και εργασία στην ενότητα των διαγνωστικών κριτηρίων για τους φοιτητές μου!], απευθυνόμενη στην καθαρή και σοφή ματιά των μικρών παιδιών.

Πώς προέκυψε η ταύτιση του κόσμου ενός αυτιστικού παιδιού με το αβγό;
Καταρχάς να σου πω πώς προέκυψε η συγγραφή. Από μια τεράστια ανάγκη να μιλήσω εκ μέρους των παιδιών που βρίσκονται χαμηλά στο φάσμα του αυτισμού. Εκείνων που δεν έχουν λόγο ή αυτός είναι πολύ περιορισμένος. Είδα την ανάγκη αυτών των παιδιών να αποδείξουν ότι είναι οντότητες, ότι δεν είναι σαπουνόφουσκες που σκάνε -όπως λέει και ο Βίκτωρας- μόλις μπει μπροστά τους η ταμπέλα «αυτιστικός». Είναι ολοκληρωμένες οντότητες, με σκέψεις, συναισθήματα, προτιμήσεις και επιθυμίες που κραυγάζουν για σεβασμό και αποδοχή. Μόνο που αυτό είναι μια εσωτερική κραυγή που κάποιος έπρεπε να εξωτερικεύσει. Είχα λοιπόν τη φιλοδοξία να γίνω η φωνή τους. Παράλληλα λοιπόν με αυτήν την ανάγκη, είχε κολλήσει στο μυαλό μου ο τίτλος του βιβλίου – «Το Αυγό». Κάτι έπρεπε να κάνω με αυτό και να εξηγήσω και στον εαυτό μου γιατί η πρώτη λέξη που μου έρχεται στο μυαλό σχηματοποιώντας τον αυτισμό είναι «αβγό».
Το αβγό, λοιπόν, από τη μια αντιπροσωπεύει τη μήτρα. Το παιδί με αυτισμό αρνείται να βγει από εκεί, παραμένει στο προστατευμένο κέντρο της προκειμένου να μην αντιμετωπίσει τον εξωτερικό, πολύπλοκο και διαταρακτικό για αυτό κόσμο. Από την άλλη, η μήτρα αυτή έχει κέλυφος. Ένα πολύ σκληρό κέλυφος, που όμως, όπως όλα τα κελύφη, σπάει! Και σπάει, ή έστω ραγίζει, όταν το αυτιστικό παιδί νιώσει συναισθηματική ασφάλεια, η οποία, όπως σε όλους μας, μπορεί να έρθει μέσα από την αποδοχή, την αγάπη και τον σεβασμό.

Ποια είναι η συνηθισμένη αντιμετώπιση αυτιστικών παιδιών από τα υπόλοιπα παιδιά;
Καθώς τα παιδιά με αυτισμό δεν παρουσιάζουν κάποιο ιδιαίτερο εξωτερικό χαρακτηριστικό -μάλιστα συνήθως είναι πολύ όμορφα- αιφνιδιάζουν τους γύρω τους με τη συμπεριφορά τους. Τα υπόλοιπα παιδιά, λοιπόν, κοιτούν, αναρωτιούνται και ρωτούν. Συνήθως ρωτούν πριν κρίνουν και πριν υιοθετήσουν αρνητικές συμπεριφορές. Τα παιδιά, ιδιαίτερα τα μικρότερα, είναι απαλλαγμένα από τις αγκυλώσεις και τις νόρμες των ενηλίκων, γι’ αυτό και η προσχολική και πρώτη σχολική ηλικία είναι οι πλέον κατάλληλες για τη γνωριμία και εξοικείωση του παιδιού με το διαφορετικό. Αν αυτή η γνωριμία γίνει ομαλά και με κατανοητό τρόπο στα παιδιά, αν τους δώσουμε να καταλάβουν, χωρίς διδακτισμό, ότι είναι απόλυτα θεμιτό να παραξενεύονται ή να ταράζονται, αλλά η ζωή είναι πολύχρωμη και ο Βίκτωρας είναι μέρος της πολυχρωμίας της, τότε, πίστεψέ με, τα αποτελέσματα είναι θεαματικά. Συμπεριφορές του αυτιστικού παιδιού που ενδεχομένως θα σόκαραν ή θα στεναχωρούσαν έναν ενήλικα γίνονται αποδεκτές από τα μικρά παιδιά στο πλαίσιο μιας φυσιολογικής διαφορετικότητας, στο οποίο όμως η οντότητα διατηρείται. Πάνω σε αυτήν τη διαφορετικότητα προσπαθούν να χτίσουν σχέσεις με το αυτιστικό παιδί, έστω και αν αυτές συνήθως έχουν τον χαρακτήρα του προστατευτισμού και της βοήθειας.

Τι ρόλο έχει σήμερα η εκπαίδευση στη διαμόρφωση του χαρακτήρα ενός αυτιστικού παιδιού και πόσο μπορεί να βοηθήσει;
Ένα μεγάλο ερώτημα που προκύπτει είναι το πού θα έπρεπε να γίνεται η εκπαίδευση ενός αυτιστικού παιδιού. Τι είναι καταλληλότερο και για ποιον; Ένα ειδικό σχολείο ή ένταξη στο γενικό σχολείο τουλάχιστον μέχρι και το δημοτικό; Επειδή όμως αυτό είναι μια μεγάλη συζήτηση, θα σου απαντήσω μέσα από την εμπειρία μου στην Ελλάδα σε τμήματα ένταξης. Καταρχάς, εξαρτάται από τον βαθμό αυτισμού του παιδιού. Στα παιδιά που βρίσκονται χαμηλά στο φάσμα, η εκπαίδευση έχει κυρίως χαρακτήρα θεραπευτικό. Γίνονται παρεμβάσεις στο μαθησιακό κομμάτι [ανάγνωση – γραφή – προμαθηματικές και βασικές μαθηματικές έννοιες], στις κοινωνικές δεξιότητες, στη ρύθμιση της συμπεριφοράς κ.λπ. Εκεί χρειάζεται εξειδικευμένο προσωπικό που θα προσφέρει ουσιαστική θεραπευτική βοήθεια στο αυτιστικό παιδί, αλλά και θα προωθήσει και θα διευκολύνει την ένταξή του στο κοινωνικό περιβάλλον του σχολείου. Όταν όμως μιλάμε για παιδιά με υψηλά λειτουργικό αυτισμό και Asperger, τότε το σχολείο καλείται να παίξει έναν αμιγώς εκπαιδευτικό ρόλο. Χρειάζεται να αναγνωριστούν οι ανάγκες του μαθητή, να γίνουν σεβαστές, χωρίς όμως να μπουν κάτω από την ταμπέλα του Asperger. Μια γνωμάτευση χρειάζεται για να μας δίνει κατευθύνσεις, όχι όμως για να αποτελέσει φίλτρο των σκέψεων και των συμπεριφορών μας προς το παιδί που τη φέρει. Αν το υιοθετήσουμε αυτό ως εκπαιδευτικοί, τότε μπορούμε από τη μια να βοηθήσουμε ουσιαστικά το παιδί να εξελιχθεί σε μια ολοκληρωμένη προσωπικότητα βοηθώντας μαθησιακά και κυρίως τονώνοντας τον ψυχισμό και την αυτοεκτίμησή του και, από την άλλη, να εμπνεύσουμε στους υπόλοιπους μαθητές την αποδοχή και τον σεβασμό στη διαφορετικότητα. Άλλωστε αυτοί οι δύο πόλοι αλληλοεξαρτώνται.

Πώς βγαίνει ένα παιδί από το αβγό του;
Κατά τη διάρκεια της συγγραφής του διδακτορικού μου και κυρίως στη μετέπειτα εμπειρία μου, κατέληξα στη διαπίστωση ότι βελτιώνοντας και ενεργοποιώντας το κομμάτι της συναισθηματικής σύνδεσης μπορούμε να παρέμβουμε και σε άλλες δυσλειτουργίες που αφορούν περιοχές της κοινωνικής αλληλεπίδρασης, ακόμα και της επικοινωνίας. Προϋπόθεση για αυτό δεν αποτελεί μόνο η επιστημονική κατάρτιση. Όσο και αν ακουστεί απλοϊκό, η εκδήλωση αυθεντικών συναισθημάτων σεβασμού και αποδοχής προς το αυτιστικό παιδί από τον κοινωνικό του περίγυρο βοηθούν ουσιαστικά στο χτίσιμο συναισθηματικής ασφάλειας και στην πιθανή δημιουργία σχέσεων – ένας τομέας ιδιαίτερα προβληματικός στον αυτισμό. Το παιδί με αυτισμό, όσο και αν φαίνεται κλεισμένο στον εαυτό του, έχει τις ίδιες συναισθηματικές ανάγκες με τον καθένα μας. Όταν λοιπόν καταλάβουμε την ιδιαιτερότητά του, αλλά και όταν μπορέσουμε να δούμε πέρα από αυτήν, χωρίς να φιλτράρουμε συμπεριφορές και προσεγγίσεις μέσα από την ταμπέλα «αυτισμός», όταν μπορέσουμε να δούμε με την καθαρή ματιά των παιδιών και δείξουμε την αγάπη και τον σεβασμό μας στα όμορφα και ιδιαίτερα αυτά παιδιά, τότε θα διευκολύνουμε την έξοδο από το αβγό τους ή έστω, όπως λέει ο Βίκτωρας, θα τα βοηθήσουμε να βγάλουν «και κανένα χέρι ή πόδι να πάρει αέρα!!».

Η δρ Εύα Βακιρτζή γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη. Αποφοίτησε από το τμήμα Επιστημών Προσχολικής Αγωγής κι Εκπαίδευσης του ΑΠΘ και συνέχισε τις μεταπτυχιακές της σπουδές στο University of Exeter της Μ. Βρετανίας. Από το ίδιο πανεπιστήμιο απέκτησε M.Ed στις Ειδικές Εκπαιδευτικές Ανάγκες, M.Sc στην Εκπαιδευτική Έρευνα και Ph.D στην κοινωνικοϊστορική ανάλυση του αυτισμού ως συστήματος και μέσα από αυτό στην ανάδυση του αυτιστικού υποκειμένου. Εργάστηκε στην εκπαίδευση σε Μ. Βρετανία και Ελλάδα ως ειδική παιδαγωγός σε ειδικά σχολεία και τμήματα ένταξης, ενώ μέχρι τώρα εργάζεται ως θεραπεύτρια, πάντα στην περιοχή των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Παράλληλα δραστηριοποιείται στον ακαδημαϊκό χώρο με δημοσιεύσεις σε διεθνή επιστημονικά περιοδικά, ανακοινώσεις σε συνέδρια κ.λπ. Από το 2013-2014 εργάζεται ως επίκουρη καθηγήτρια Ειδικής Εκπαίδευσης στο Yeditepe University της Κωνσταντινούπολης.

*Δημοσιεύτηκε στο «Παράθυρο» του Πολίτη στις 10/8/2014

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s