Ο Βαγγέλης δεν μιλά…

Δύο παιδιά «διαφορετικά από τα άλλα»

20150402_autism_awareness_day

Ο Βαγγέλης και ο Μάριος είναι όπως ένα στα 68 παιδιά σήμερα. Οι οικογένειές τους άργησαν να μάθουν από τι πάσχουν, σήμερα όμως διεκδικούν τα δέοντα από την πολιτεία

ΓΡΑΦΕΙ: ΧΡΥΣΤΑ ΝΤΖΑΝΗ*

Ο Βαγγέλης όταν ήταν μωρό φερόταν φυσιολογικά, θυμάται η αδερφή του 32χρονου, Ανθή. «Φώναζε τις πρώτες του λέξεις, τους γονείς. Όπως ένα μωρό ενός χρόνου, με μια μικρή καθυστέρηση στη συμπεριφορά, η οποία αποδιδόταν στο ότι ήταν αγόρι, ενώ εγώ κι η αδερφή μου ήμασταν αλλιώς. Μία καλή μέρα σταμάτησαν όλα, όλα».

«Κλείστηκε στον εαυτό του. Σταμάτησε να μας μιλά, να μας κοιτάει, να μας φιλά, δεν ήθελε καν να τον ακουμπάμε. Φυσικά δεν μας κοιτούσε στα μάτια και σταμάτησαν όλα χωρίς να ξέρουμε τι συμβαίνει, δεν ανταποκρινόταν σε κανένα ερέθισμα. Η μητέρα μου άρχισε να τον παίρνει σε διάφορους γιατρούς. Η πρώτη αντίδραση ενός γιατρού στην Κύπρο ήταν «πάρ’ τον από δω, είναι κουφός» – λες και τα άτομα που δεν ακούν πρέπει να έχουν τέτοια μεταχείριση. Πήγαν σε γιατρούς Αμερική, Αγγλία, στο Ισραήλ, εκεί άκουσαν για πρώτη φορά τι έχει.

Ο χρόνος που χάνεται

Και ξεκίνησε μια πορεία δύσκολη. Δεν μπορούσε να πάει σε σχολείο ο Βαγγέλης, κάποια διαστήματα πήγαινε σε νηπιαγωγείο για να περνά κάποιες ώρες. Μας είπαν ότι υπήρχε ένα σχολείο για ειδική εκπαίδευση στη Λευκωσία και μετακομίσαμε οικογενειακώς από τη Λεμεσό για αυτό τον λόγο. Εγώ προσωπικά απορώ πώς λειτουργεί το συγκεκριμένο κέντρο ακόμα – το ίδιο διερωτώνται πολλοί γονείς ενήλικων σήμερα. Είχαμε πάει μια μέρα να πάρουμε τον Βαγγέλη και τον βρήκαμε δεμένο σε καρέκλα. Τον πήραμε από κει, αλλά στο μεταξύ χάθηκε τεράστιος χρόνος, ενώ νομίζαμε ότι ήταν η καλύτερη δυνατή λύση.

Ό,τι έμαθε ο Βαγγέλης το έμαθε από εμάς. Ο Βαγγέλης δεν μιλά. Λέει κάποια πράματα που καταλαβαίνουμε εμείς, έχει τρομερό χιούμορ, παίζουμε, γελούμε. Οι γονείς μου γύρισαν πολλές χώρες για να δούνε τι γίνεται. Δεν ήταν εύκολο, είχαν κι εμάς, την αδερφή μου κι εμένα να σκεφτούν. Είχαμε τεράστιο άγχος, δεν μπορούσαμε να βγούμε έξω μαζί του. Αυτά τα παιδιά έχουν μανία με ένα αντικείμενο. Ο Βαγγέλης παλιά είχε μανία με τους διάφανους αναπτήρες, άμα έβλεπε κάποιον έξω έπρεπε να πάει να τον αρπάξει. Κάποιοι αντιδρούσαν εντάξει, κάποιοι άλλοι όμως όχι, ή όταν αντιδρά ή φωνάζει έξω υπάρχει άσχημη αντίδραση κάποτε από τον κόσμο. Και βέβαια στο σπίτι οι εντάσεις, γιατί δεν αυτοεξυπηρετείται, ούτε στην τουαλέτα, ούτε για μπάνιο, ούτε να ντυθεί, και έτσι είναι ακόμα. Αλλά για μας είναι πολύ φυσιολογικό. Με την αδερφή μου ξυπνούσαμε κάθε πρωί γιατί ο Βαγγέλης έπαιρνε πράματα από τη βιβλιοθήκη και μας τα πετούσε στο κεφάλι. Δεν ήταν εύκολο, αλλά μετά συνηθίσαμε, είχε την πλάκα του.

Η οικογένεια

Μετά που τον βρήκαμε δεμένο, τον πήραμε στον Ευαγγελισμό. Τότε άρχισε να είναι γνωστό αυτό που έχει. Ο Βαγγέλης όμως έμενε μέσα στο λεωφορείο συνήθως, του αρέσουν πολύ τα αυτοκίνητα. Στα 18 μας έλεγαν ότι αυτό ήταν, πρέπει να φύγουμε. Μόνοι μας ανακαλύψαμε ότι δικαιούται μέχρι τα 21 και δώσαμε μάχη με το υπουργείο Παιδείας για να μείνει. Τότε περίπου έγινε το κέντρο στη Λεμεσό και ο πατέρας μου τον πηγαινοέφερνε κάθε μέρα Λεμεσό. Ο πατέρας μου έπρεπε να αφήσει τη δουλειά του, να βρούμε άλλες λύσεις ως οικογένεια για να φροντίσει τον Βαγγέλη. Μέχρι σήμερα ο ένας είναι σκιά του άλλου. Πάντα όλα περιστρέφονταν γύρω από αυτό το θέμα και υπάρχει τρομερή συνεννόηση στην οικογένεια. Ως οικογένεια έπρεπε να λειτουργήσουμε εντελώς διαφορετικά και παράλληλα να σπουδάσουμε η αδερφή μου κι εγώ. Σήμερα ο Βαγγέλης μέχρι τη 1:30μμ είναι στο κέντρο. Μετά σπίτι με τους γονείς. Αν τύχει να λείψουν για λίγο οι γονείς ή να πάρουν λίγες μέρες άδεια, να ξεκουραστούν –σπάνιο πράμα-, πρέπει να φροντίσουμε η αδερφή μου κι εγώ να είμαστε μαζί του. Και τώρα το άγχος το μεγαλύτερο είναι τι γίνεται όταν φύγουν οι γονείς. Εμείς μπορούμε να το κάνουμε, γιατί είναι κέντρο αναφοράς ο Βαγγέλης, άλλες οικογένειες τι κάνουν;

Το χιούμορ

Ο Βαγγέλης μόλις δει κάποιον, τον τεστάρει κατευθείαν. Πλέον έχει οπτική επαφή, άμα σε βλέπει στα μάτια ανατριχιάζεις, είναι σαν να σε διαβάζει. Κάνει τον πρώτο οπτικό έλεγχο. Μετά σε πατάει, σε σκουντάει, για να δει πώς θα αντιδράσεις. Μετά ξεκινά, αρχίζει να τραγουδά, λατρεύει τη μουσική, το νερό, να ρίχνουμε νερό ο ένας στον άλλο, περνάμε ωραία, έχει πολύ γέλιο. Λέει κάποιες λέξεις, εγώ είμαι η «παλαβή». Έχουμε σχέση λατρείας, με φωνάζει παλαβή για πλάκα, αυτό είναι το χιούμορ του, είναι η μόνη λέξη που λέει καθαρά. Τις προάλλες κάθισα στο κομπιούτερ να δουλέψω και έκατσε δίπλα μου και τον ρωτούσα «πού είναι το Α;» και ενώ έβλεπε αλλού, μου έδειχνε. Έπαθα πλάκα, συνειδητοποίησα πως ξέρει πολλά πράματα».

Ο Μάριος

Όση ώρα μιλά η Ανθή, η Άντρη χαμογελά με κατανόηση και της πιάνει πού και πού το χέρι. Οι δυο τους συνεννοούνται με τα μάτια κλειστά. Ο δικός της γιος είναι 15. Η γνώση είναι πλέον περισσότερη, το ίδιο και τα μέσα, και έτσι ο Μάριος έχει εξελιχθεί σε σημαντικό βαθμό. Το δικό τους ταξίδι ξεκίνησε λίγο μετά τα πρώτα γενέθλια του Μάριου. «Λίγων μηνών έπαθε βρογχικά. Όταν τον άκουσε παιδίατρος, μας παρέπεμψε σε νευρολόγο, γιατί ήταν σε ηλικία που έπρεπε να λέει περισσότερα από αυτά που έλεγε. Είχα μεγαλύτερο γιο για να ξέρω, αλλά σκεφτόμουν πως κάθε παιδί είναι διαφορετικό. Αρχίσαμε μια έρευνα μέσω του νοσοκομείου από τότε και φυσιοθεραπεία για να μάθει να κάθεται και να λειτουργούν τα αντανακλαστικά του. Ήταν τύπος που βαριόταν, θεωρεί ότι στο περιβάλλον που βρίσκεται έχει αρκετούς να κάνουν τη δουλειά. Το είδα και αργότερα, είχε παιδιά που κρατούσαν το μπιμπερό μόνοι τους, ο Μάριος ήθελε να του το κρατάμε εμείς. Όταν έγινε δύο χρονών, χρειάστηκε να πάμε σε κάποιον ειδικό. Δεν θα το ξεχάσω, ήταν η πρώτη φορά που μας είπαν «το παιδί σας πάσχει από σοβαρή νοητική υστέρηση». Μέχρι να γίνει 4 που μάθαμε τι έχει, γύριζα από τον ένα στον άλλο, έκανε εγκεφαλογράφημα, ακουολογική εξέταση και πάρα πολλά για να αποκλείσουν διάφορα σύνδρομα.

Σήμερα ο Μάριος είναι πολύ καλύτερα, έχει δουλευτεί. Πηγαίνει σε ειδική μονάδα στο σχολείο. Μαθαίνουν τα χρώματα, να κοινωνικοποιούνται, να κρατούν τη σειρά τους, να πηγαίνουν εκδρομή με τα υπόλοιπα παιδιά του σχολείου και φαίνεται ευτυχισμένος. Αλλά εκεί που θα πάμε σπίτι και θα πιάσω οτιδήποτε έχει σχέση με το τι έμαθε στο σχολείο, δεν δέχεται με καμιά δύναμη να τα κάνει στο σπίτι. Στο σπίτι έχει εμπεδώσει ότι είναι χώρος χαλάρωσης. Έχει εμμονή με τα ipad και του αρέσει απίστευτα η μουσική, βάζει τραγούδια. Οπουδήποτε κι αν είμαστε θέλει σε σύντομο χρόνο να είμαστε σπίτι. Μιλά, λέει λέξεις, μπορεί και προτάσεις, αλλά πρέπει να τον πιέζουμε. Τον Μάριο δεν τον συγκρίνω ποτέ με άλλα παιδιά της ηλικίας του, μόνο με τον εαυτό του».

20150402_autism_light_it_up_blue_nicosia

Απόψε ανάψτε τα μπλε!

Ο Βαγγέλης και ο Μάριος είναι δύο παιδιά με αυτισμό. «Παιδιά», γιατί πρέπει να εκπαιδεύονται εφ’ όρου ζωής, διαφορετικά παλινδρομούν. Ο αυτισμός είναι μια σύνθετη αναπτυξιακή διαταραχή, που πλέον συναντάται στις περισσότερες χώρες συναντάται πιο συχνά από ότι ο παιδικός καρκίνος, σακχαρώδης διαβήτης και το AIDS. Υπολογίζεται πως πλέον αφορά ένα στα 68, ενώ πριν μια δεκαετία ήταν ένα στα 10.000, με συχνότητα τέσσερις φορές μεγαλύτερη στα αγόρια απ’ ότι στα κορίτσια. Τα αίτιά του παραμένουν άγνωστα, όμως τα αποτελέσματα καθιστούν δύσκολη την ανεξάρτητη διαβίωση των ατόμων με αυτισμό, καθώς περιορίζει την ικανότητά τους να επικοινωνούν και να σχετίζονται με τρίτους, ακόμα και στις περιπτώσεις που η νοημοσύνη του ατόμου είναι υψηλότερη από του μέσου ανθρώπου. Υπάρχουν επίσης εμμονές με την τήρηση αυστηρής ρουτίνας, τις επαναληπτικές κινήσεις και την ενασχόληση με αντικείμενα, καταστάσεις, γεγονότα.

«Πρέπει να εκπαιδεύονται πάντα. Για αυτό όταν μιλάμε για τους ενήλικές μας στο κέντρο, λέμε «τα παιδιά». Συνήθως δεν φαίνεται κιόλας η ηλικία τους και έχουν μια παιδικότητα, αλλά χρειάζονται και διαρκή εκπαίδευση γιατί αν τους αφήσεις, παλινδρομούν. Κι αυτό που προσπαθούμε σήμερα στα κέντρα να δουλέψουμε είναι η κοινωνικοποίησή τους. Μια φορά στο εμπορικό κέντρο ο υπεύθυνος μας ζήτησε να φύγουν, γιατί έκαναν φασαρία». Μια πρόκληση για την οικογένεια που, αν δεν τρομάξει και ενημερωθεί εγκαίρως (τα συμπτώματα αρχίζουν να διακρίνονται από την ηλικία των 18 μηνών περίπου), την αλλάζει καθοριστικά, όχι αναγκαία προς το χειρότερο. «Μαθαίνεις να έχεις απέραντα αποθέματα υπομονής. Σύμφωνα με μια έρευνα, οι μητέρες παιδιών με αυτισμό έχουν το άγχος του στρατιώτη στο μέτωπο. Ο αυτισμός είναι ένα θαύμα για μας, δεν θα ήμασταν τα άτομα που είμαστε», λέει η Ανθή.

Αν δείτε απόψε κάποια κτήρια φωτισμένα μπλε, σταθείτε ένα λεπτό και σκεφτείτε τα περίπου 2.000 αυτιστικά άτομα που ζουν στην Κύπρο. Μπορεί να μην τα συναντάμε συχνά, μάλλον γιατί δεν μάθαμε να αντιμετωπίζουμε τη διαφορετικότητά τους. Ο Σύνδεσμος για Άτομα με Αυτισμό Κύπρου λειτουργεί από τις αρχές της δεκαετίας του ’90, καλύπτοντας το κενό της πολιτείας στη φροντίδα των αυτιστικών. Σήμερα λειτουργεί τέσσερα κέντρα μάθησης και ημερήσιας φροντίδας για παιδιά και ενήλικες, σε Λεμεσό, Λευκωσία, Πάφο. Ο Σύνδεσμος ζητά από την πολιτεία –που καλύπτει μόνο το 30% των εξόδων του- τα αυτονόητα: Να προσφέρει συνεχή εκπαίδευση στα άτομα με αυτισμό, φροντίζοντας παράλληλα οι εκπαιδευτικοί να επιμορφώνονται στις τελευταίες εξελίξεις γύρω από το σύνδρομο.

*Δημοσιεύτηκε στον «Πολίτη» στις 2/4/2015

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s