Ζώντας με το AIDS

Σε αναζήτηση εργασίας οι οροθετικοί – Εσφαλμένες αντιλήψεις τούς κρατούν στο περιθώριο

20150504_HIV

ΓΡΑΦΕΙ: ΧΡΥΣΤΑ ΝΤΖΑΝΗ*

Τρεις δεκαετίες μετά τον εντοπισμό του, το AIDS έχει εξελιχθεί σε μια καλά ελεγχόμενη χρόνια νόσο. Οι εσφαλμένες αντιλήψεις όμως κρατούν τους οροθετικούς στο περιθώριο, περιορίζοντας τις προοπτικές εργοδότησής τους

Οταν συναντήθηκα με τον Α. στη Γρηγόρειο Κλινική, για να καταγράψω τη ζωή ενός οροθετικού μακριά από τη δραματοποίηση του AIDS που έχουμε συνηθίσει, είχα ετοιμάσει μια σειρά από ερωτήσεις που πολύ γρήγορα αποδείχθηκαν κλισέ.
«Σας περιορίζει σε κάτι η αρρώστια;», «έχετε ερωτική ζωή;», «φίλους;», «χόμπι;». «Δεν υπάρχει κανένας περιορισμός», μου είπε στο τέλος. «Ο μόνος περιορισμός είναι τα φάρμακα. Δεν είμαστε κάτι διαφορετικό, η μόνη διαφορά είναι τα χάπια που πρέπει να τα παίρνουμε, για να έχουμε τον ιό περιορισμό και την άμυνά μας δυνατή». Ο Α. έμαθε ότι πάσχει από AIDS με άγριο τρόπο: είχε ήδη ασθενήσει και ήταν έτοιμος να καταρρεύσει. «Εκδηλώθηκε η αρρώστια με πνευμονία. Έκανα αναλύσεις στο νοσοκομείο Λεμεσού, διαγνώστηκα με AIDS και με έστειλαν στη Γρηγόρειο. Όταν το έμαθα, είδα όλη τη ζωή μου σαν ταινία σε ένα δευτερόλεπτο. Μεγάλο σοκ. Θα προτιμούσα να έκανα μια απλή ανάλυση και να το μάθω ότι έχω HIV, θα ήταν πιο εύκολο. Στην εκδήλωση αρρώστιας είναι πάρα πολύ δύσκολο, γιατί καταρρέουν τα πάντα, δεν ξέρεις αν θα ζήσεις, αν θα πεθάνεις». Μέχρι τότε ήταν παντρεμένος. Χώρισε όχι εξαιτίας της νόσου, αλλά εξαιτίας του τρόπου μετάδοσης – ήταν μετά από σεξ με άντρα. Σε αντίθεση με τους εργοδότες του, η οικογένειά του δεν του δημιούργησε οποιοδήποτε πρόβλημα. «Δεν είχα πρόβλημα με την οικογένεια. Και η πρώην γυναίκα μου και οι γονείς και τα αδέρφια και ορισμένοι συγγενείς δεν είχαν πρόβλημα. Αλλά έχασα τη δουλειά μου. Δεν μου είπαν κατάφατσα ότι απολύομαι για αυτό. Έλειψα εννιά μήνες όταν αρρώστησα και όταν επέστρεψα με τον τρόπο τους αναγκάστηκα να υποβάλω παραίτηση».

Σαν ατομική βόμβα
Ρωτώ αν έτυχε ποτέ να νιώσει πως τον αποφεύγουν στις κοινωνικές επαφές, από φόβο για το AIDS. «Μου έτυχε να πάω στην τουαλέτα και αμέσως μετά να τρέχουν να την καθαρίσουν με ντεντόλ. Εξαρτάται από τις γνώσεις που έχει κανείς για το θέμα. Ένας άνθρωπος που ξέρει πώς μεταδίδεται δεν έχει πρόβλημα να πας σπίτι του ή να έρθει σπίτι σου ή να σου κάνει χειραψία». Ο Λ., επίσης οροθετικός, που νοσηλευόταν στο ίδιο δωμάτιο στη Γρηγόρειο, παρεμβαίνει και θέτει το θέμα της αντιμετώπισης από τους λειτουργούς υγείας – τους πρώτους που θα έπρεπε να ξέρουν ότι ο HIV δεν κολλά με μια χειραψία, αλλά μόνο με τη συνουσία, από μετάγγιση ή από τη χρήση μολυσμένης σύριγγας. «Ακόμα και στα νοσοκομεία σου συμπεριφέρονται σαν να είσαι κάτι το εξωπραγματικό», λέει. «Μου έτυχε να πάω στο νοσοκομείο γιατί είχε σπάσει το τυφλό. Τους είπα στις Πρώτες Βοήθειες ότι είμαι οροθετικός, η κοπέλα δεν ήξερε καν τι είναι οροθετικός ή δεν κατάλαβε. Μπήκα μέσα, επειδή ήταν επείγον μου έκαναν εγχείρηση και την επόμενη μέρα μου είπαν έχεις AIDS, γιατί δεν μας είπες πως είσαι φορέας; Τους είπα ότι το ανέφερα και από εκείνη την ώρα ήταν σαν να έπεσε ατομική βόμβα. Εκεί που ήμουν μαζί με 6-7 άτομα στον ίδιο θάλαμο, με σήκωσαν με τη βία σε άλλο δωμάτιο και σε κλάσματα δευτερολέπτων με σήκωσαν με το ασθενοφόρο, ούτε 12 ώρες δεν είχα χειρουργημένος, και με φέραν στη Γρηγόρειο. Αν είχα δυστύχημα δεν θα ήμουν στην Εντατική μαζί με άλλους;». «Κάθε φορά που βγαίνει μια ιστορία τέτοια εμένα με ενοχλεί. Επειδή ξέρω ότι δεν είναι η πραγματικότητα. Δύο φορές που αναγκάστηκα να πάω στο νοσοκομείο της Πάφου, το ανέφερα, γεια σου είμαι ο τάδε, είμαι οροθετικός και έχω υψηλή πίεση», παρεμβαίνει ο Α. «Όταν πάμε στις Οδοντιατρικές υπηρεσίες οι γιατροί εμφανίζονται ντυμένοι με μάσκες γάντια, στολές σαν να πηγαίνουν σε πυρηνικό πόλεμο», συνεχίζει ο Λ. «Εξαρτάται από τη νοοτροπία του κάθε γιατρού. Με ορισμένους νιώθεις εντελώς φυσιολογικός. Με άλλους νιώθεις σαν εξωγήινος σε μια γυάλα που στέκονται από πάνω και σε βλέπουν», λέει ο Α.

20150504_HIV2

Το επίδομα της ΕΕ
Στην ερωτική ζωή, μια απομόνωση υπάρχει. Παρ΄ όλα αυτά, όλο και περισσότεροι άνθρωποι ζητούν σεξ χωρίς προστασία. «Η ερωτική ζωή συνεχίζεται κανονικά. Όμως όταν το μάθουν, εξαφανίζονται, ούτε καν να το συζητήσεις. Και μετά από τόσα χρόνια ενημέρωσης, ο περισσότερος κόσμος συνεχίζει να θέλει να κάνει σεξ χωρίς προστασία, λέει ο Α. Γενικά όμως η ζωή ενός οροθετικού φυσιολογική. Διαφέρει μονάχα στα χάπια: «Όταν μου το έλεγε ο Δημητριάδης (σ.σ.: ο υπεύθυνος γιατρός της Γρηγορείου Κλινικής) πριν από λίγα χρόνια δεν το πίστευα. Εννιά χρόνια μετά, μια χαρά είναι η ζωή μου. Απλώς αλλάζουν κάποια δεδομένα. Πρέπει να πίνεις τα φάρμακά σου, πρέπει να είσαι πιο προσεκτικός στα πάντα. Υπάρχει μια διαφορά την οποία οφείλεις να αποδεχθείς».
Αυτό που ζητούν οι οροθετικοί, μέσα από την Κίνηση Υποστήριξης Φορέων του AIDS (ΚΥΦΑ), είναι θέσεις εργασίας, γιατί συνήθως χάνουν τη δουλειά τους όταν μαθευτεί. «Εμένα δεν το ξέρουν στη δουλειά ότι είμαι οροθετικός. Ούτε η οικογένειά μου το ξέρει, νομίζω δεν θα το δεχτούν. Ενώ η οικογένεια του πρώην μου το δέχτηκε κανονικά», παρεμβαίνει ο Λ. Ο Α., αντιθέτως, έχασε τη δουλειά του και σήμερα εργάζεται στο Δημόσιο – ήταν ο τελευταίος που προσλήφθηκε μέσα από ειδικές θέσεις που προκηρύχθηκαν για οροθετικούς. «Πολύς κόσμος έχει χάσει τη δουλειά του. Υπάρχουν άτομα που θέλουν και μπορούν να δουλέψουν. Υπάρχουν και ορισμένοι που δεν μπορούν, αλλά δεν μιλάω για αυτούς. Ίσως για αυτό θα ήταν μεγάλη βοήθεια το επίδομα, ήταν 750 ευρώ το δίμηνο, τα έδινε η ΕΕ».

Εξαιρετικές οι προοπτικές επιβίωσης με τον HIV
«Πολλοί από τους οροθετικούς μπορούν να εργαστούν κανονικά. Για αυτό και όσοι κάνουν αίτηση περνούν από ιατροσυμβούλιο, εξέταση, και αναλόγως αποφασίζουν αν θα τους δώσουν το επίδομα οροθετικότητας ή όχι», δήλωσε στον «Π» ο υπεύθυνος της Γρηγόρειου Κλινικής, δρ Ιωάννης Δημητριάδης. Όπως αναφέρει, η εικόνα που έχει η κοινή γνώμη για το AIDS έχει βελτιωθεί, αλλά ακόμα υπάρχει στίγμα, «λόγω της ψυχοσύνθεσης των Κυπρίων», σύμφωνα με τον ίδιο. «Πολλοί φοβούνται μην τους δει κανένας γνωστός, ντρέπονται. Πιστεύουμε ότι κερδίσαμε την εμπιστοσύνη του κόσμου ως κλινική για αυτό αυξήθηκαν τα άτομα που βλέπουμε τα τελευταία χρόνια και ελάχιστοι φεύγουν στο εξωτερικό, κυρίως για λόγους εργοδότησης». Όσο για τη νόσο, ο κ. Δημητριάδης τονίζει ότι έχει εξαιρετικές προοπτικές επιβίωσης. «Είναι χρόνια νόσος και μιλούμε για 70 χρόνια από την ημερομηνία διάγνωσης και για ένα πάρα πολύ καλό επίπεδο ζωής. Αφήστε τους παλιούς ασθενείς οι οποίοι πέρασαν διάφορα, ταλαιπωρήθηκαν. Όσοι έρχονται σήμερα και έρχονται έγκαιρα και ακολουθούν τη θεραπεία συνήθως έχουν πολύ καλή ζωή», σημειώνει.
Η Γρηγόρειος Κλινική λειτουργεί από το 1996 στον έκτο όροφο του Γενικού Νοσοκομείου Λάρνακας. Στην Κύπρο, τα ποσοστά της HIV λοίμωξης κυμαίνονται χαμηλά, σε λιγότερο από 0,1% στον γενικό πληθυσμό. Από τα 903 άτομα που διαγνώστηκαν μέχρι το τέλος 2014 στη χώρα, παρακολουθούνται σήμερα 409 περίπου από αρμόδιες υπηρεσίες. Ωστόσο, ο πραγματικός αριθμός των οροθετικών υπολογίζεται ότι είναι μεγαλύτερος, καθώς πολλά άτομα που ενδεχομένως είναι προσβεβλημένα από τον ιό το αγνοούν, λόγω της μακράς ασυμπτωματικής φάσης της ΗΙV λοίμωξης.

*Δημοσιεύτηκε στον «Πολίτη» στις 4/5/2015

Advertisements

Σχολιάστε

Εισάγετε τα παρακάτω στοιχεία ή επιλέξτε ένα εικονίδιο για να συνδεθείτε:

Λογότυπο WordPress.com

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό WordPress.com. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Twitter

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Twitter. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Facebook

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Facebook. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Φωτογραφία Google+

Σχολιάζετε χρησιμοποιώντας τον λογαριασμό Google+. Αποσύνδεση / Αλλαγή )

Σύνδεση με %s